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2014/05/25

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雪絵ちゃんと先生との約束

category - 日記
2014/ 05/ 25
                 
昨日のブログに書いた、雪絵ちゃんの話です。
雪絵ちゃんの「お願い」が映画になった「4/1の奇跡」の
上映日程はこちらです。

お近くで上映予定のある方、ご都合がつけばぜひ・・・。
私の住んでいる県では今年の予定はないようですので、本を注文しました。

「小学校上映推進プロジェクト 取り組み中」

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雪絵ちゃんは、慢性病などのために学校に行けなくなった
病気の子供たちが通う、病院の近くの養護学級の生徒さんでした。
先生は、山元加津子さんという方でした。

ある日、雪絵ちゃんは先生に「楽になりたくなっちゃった」と言います。

「死にたいとか、そんなことじゃないよ。
でもね、全然動けないとちょっと疲れるんだよね。
暑いから扇風機をつけてほしいなって思っても、
誰か探さないといけない。
やっとつけてもらっても、どんどん当たっている間に体が冷えてきて
今度は消してほしいなって思っても、
また誰か通りかかるまで待っていないといけない。
それってけっこう疲れるんだよね。
動けないくせに、私の体って痛むんだよ。
それから痒くもなるんだよ。
だからちょっと疲れたから、かっこちゃん何か楽しい話してよ。」

先生は加津子さんなので、愛称かっこちゃん、なのでした。

その時にかっこちゃんはテレビで見た話をしました。

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あるとき、アフリカのある村で、マラリヤが大流行しました。
村人は絶滅しそうになりますが、絶滅しないことがわかりました。
マラリアにかからない人が一定数いたのです。

科学者や医師が、その原因を調べに行き、マラリアにかからない人は、
鎌状赤血球を持っていることがわかりました。

今度は鎌状赤血球の遺伝子を持つ人たちの家族を調べたところ、
その人たちは3つのグループに分けることが出来ました。

1 全体の1/4

鎌状赤血球を持っていて、鎌状赤血球貧血症という病気になり
  時には亡くなるほどの障害を持っている人たち

2 全体の2/4

鎌状赤血球を持っているけれど、障害は持っていない人たち

3 全体の1/4

  鎌状赤血球を持っていなくて、障害も持っていない人たち


マラリアが大発生した時、3のグループの方はマラリアで亡くなってしまいます。
しかし、3/4の人たちはマラリアにかかりません。

この村を救ったのは、全体の半分を占める2のグループの人たちでしょう。
しかし、この人たちが生き残るためには、1/4は鎌状赤血球貧血症が
生まれてこなければいけなかったのです。


1のグループの、「鎌状赤血球を持っていて障害を持っている人たち」は
いらないんだと、1のグループだけ排除することはできない、
1のグループの人たちが生まれなければ、2のグループの、 
「鎌状赤血球を持ち、障害は持っていない人たち」も生まれないということです。

病気や障害を持った人はみんな大事だという話だと嬉しくなった
山元加津子先生は、雪絵ちゃんにこの話をしたのでした。

8月のことだったそうです。
10月に大きな再発が起こり、雪絵ちゃんは意識不明になりました。
それでも先生が手を握ると、ぎゅっと握り返してくれたそうです。

しかし、12月26日、雪絵ちゃんはあの世へ旅立ちました。

お母さんがおっしゃったそうです。

「26日に亡くなって、27日がお通夜で、28日がお葬式なんですけど、
この日はあの子が1年で1番大好きって言ってる、あの子のお誕生日なんですよ。
だからきっとそのときにお葬式をしたかったんでしょう。
あの子はなんてあっぱれな子でしょうね」

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先生は、雪絵ちゃんが亡くなったことをなかなか受け止められず、
苦しんでいましたが、あることを思い出しました。
大きな再発が起こる何日か前にかわした、雪江ちゃんとの最後の約束でした。

「かっこちゃん、どうしても聞いてほしいお願いがあるの。
今から言うことに絶対ダメとかイヤとか言わないでほしい。
絶対イヤって言わないでね。」

「かっこちゃん、前にね、病気とか障害ってとても大事だって言ったよね。
人間はみんな違ってみんなが大事だということも
科学的に証明されてるってことも言ったよね。
それを世界中の人が当たり前に知っている世の中に、かっこちゃんがして」


先生が無理だよと言おうとしたとき、雪絵ちゃんは、
「何も言わないで。約束してくれるって言ったよね」と言いました。

かっこちゃん先生は、その約束を思い出し、本を書いたそうです。
講演会も開き、この話をしていきました。

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そして、その後「1/4の奇跡」という自主映画が制作されて、
日本中で上映されているそうです。
私、今までこの映画のことは全く知りませんでした。
知ることが出来て、ここでお知らせすることが出来て嬉しいです。

映画について書かれた本も出ています。
書名はどちらも「1/4の奇跡」ですが、筆者とサブタイトルが違います。




上の本の著者は山元加津子さん、サブタイトルは、「強者」を救う「弱者」の話





上の本の著者は入江登美子さん、サブタイトルは、もうひとつの、本当のこと


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コメント

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No title
感動しました。
雪江ちゃんの体は死んでも、かっこちゃん先生が本を書き、
雪江ちゃんの映画が上映され、Koalaさんがブログで紹介してくださり。

いろんな媒体を通して、雪江ちゃんの想いが無数の人に伝わります。
現在病気で苦しんでいる人の救いになることでしょう。

人は死んでも想いは死なないんだな~と思いました。
No title
次男は「命がけ」では無い障害ですが、それでも何か意味があって生まれて来たのかも知れませんね。
最近、次男が「なんじぇ、おりぇだけぇ…」と聞いて来ます。
上手く答えてあげられるよう、考えてあげたいです。

上手く説明出来ませんが、雪絵ちゃんは自然とみんなに優しさを残す事が、自分の道なんだと考えたんでしょうね。
母親からして見れば、初めは「何もそんなに我慢しなくても…。そんなに頑張らないで…」と感じた事と思います。
でも雪絵ちゃんにとっては、ただ「自然と込み上げてきた気持ち」かも知れませんね。
雪絵ちゃんへ…、みんなへ優しさを残してくれてありがとう。
と、私は感謝の言葉しかありません。
No title
ねえねさんへ

雪江ちゃんは本当に素晴らしい子ですね。
かっこちゃん先生に、こんなにもしっかりと自分の思いを伝えられたのも
考えれば考えるほど素晴しいと思います。

真剣な思いは伝わっていくと感じました。

雪江ちゃんの話を知っているというコメントも頂きましたので、
いろんな媒体で、思いが伝わっていくんですね。
No title
CIBさんへ

次男さんだけじゃないんですけど、
そうでない子が圧倒的に多いのですから、
それを次男さんが理解するのは難しいのかもしれません。
特に、愛情不足の同年代の子に、どうして意地悪されるのか、
どうしていっぱい我慢することが起こるのか、
幼い身で、理不尽な事柄に泣いているわが子を見守るのは
本当に切なくて辛いものですね。
私もハンディは違うけれど、いろいろ経験していますので、お察しします。

次男さんは多分、自分で納得していくような
成長をしていくと思います。
でも、すぐには無理ですから、親子で切ない思いを経験することは
避けられないのかもしれません。
親は、絶対に大丈夫だよと言い続けるしか出来ないのかもしれません。
でも、子供時代、そばにいつも「大丈夫だ」と言い切ってくれ
る母親がいることは精神的にかなり支えになるのではと思います。

CIBさんを見て、勇気をもらっている人もきっといますよ。
ハンディを持つ人に優しい社会を作りたいですね。
それが上から目線でないこの鎌状赤血球の話に感動しました。